To był zwyczajny, marcowy dzień. Miałam chwilę przerwy w zajęciach ze studentami, kiedy zadzwonił telefon - wspomina mama Piotra. - Był to sygnał, jakim dzwoni do mnie syn, ale zamiast niego usłyszałam w słuchawce głos kolegi, który powiedział, że Piotr miał wypadek, w domu jest pogotowie i zabierają Piotra do szpitala. Zmartwiałam, ale jeszcze z nadzieją, że to jakieś nieporozumienie, powiedziałam: - Mariusz, nie żartuj, to zbyt poważna sprawa, na co chłopak odpowiedział: - Oddaję słuchawkę lekarzowi. Informacja lekarza była krótka: - Reanimujemy Piotra, nie wiemy do końca, jaki jest jego stan, jedziemy na OIOM.
Piotr miał w drzwiach swojego pokoju drążek do ćwiczeń, taki, jaki mają tysiące chłopaków. Wiele razy podciągał się na nim. Drążek nie zawiódł, ale tego dnia przy wymyku osunęła się ręka. Piotr upadł na podłogę i stracił przytomność. Koledzy, którzy byli w domu, zadzwonili po pogotowie.
Minęło ponad 12 miesięcy. Jestem w domu Piotra Robaka. Pytam, czy mogę opowiedzieć jego historię czytelnikom. Kiwa głową. Prawda jest taka: wskutek nieszczęśliwego upadku chłopiec ma uszkodzony rdzeń kręgowy. Jest całkowicie sparaliżowany od głowy w dół, nie może nawet samodzielnie oddychać. Dziś życie 18-letniego Piotra, do niedawna wysportowanego licealisty, zależy od stojącej przy łóżku maszyny, respiratora, który przez metrową plastikową rurę, a następnie rurkę tracheostomijną tłoczy powietrze do jego płuc.
Piotr spędził 5 miesięcy w szpitalach, potem wspólnie z rodzicami zdecydował, że lepiej będzie w domu. - W Centrum Zdrowia Dziecka w ramach programu wentylacji domowej zostaliśmy przyuczeni do roli domowych lekarzy i pielęgniarek na całodobowym dyżurze - mówi mama Piotra. - Nauczyliśmy się odsysania wydzieliny z oskrzeli, cewnikowania, wymiany rurki tracheostomijnej, podłączania kroplówek, chociaż zawodowo nie mamy z medycyną nic wspólnego, a niektóre z tych czynności w szpitalach są zastrzeżone dla lekarzy. Śpimy na kanapie obok łóżka Piotra, aby na każdy jego szept lub dźwięk aparatury sygnalizującej pogorszenie wentylacji czy spadek tętna spieszyć z pomocą. Decyzja o zabraniu syna do domu nie była łatwa, ale z perspektywy miesięcy widzimy, że było warto.
W codziennym planie dnia wiele godzin pochłania pielęgnacja i rehabilitacja, ale jest także miejsce na naukę Piotra i pracę zawodową rodziców. - Udało nam się zachować pracę - mówi mama Piotra, która jest adiunktem na Wydziale Zarządzania Politechniki Częstochowskiej. - Dzięki specyfice mojego zawodu mogę prowadzić zajęcia po południu i w weekendy. Praca jest konieczna ze względów finansowych. Bieżące wydatki są ogromne: lekarstwa, rehabilitacja, odżywki, zakup sprzętu specjalistycznego. Każdy, kto ma w domu osobę przewlekle chorą, wie, że dofinansowanie jest niewielkie lub żadne. Tymczasem, żeby utrzymać mięśnie i stawy Piotra w jakiej takiej formie, rehabilitant musi przychodzić dwa razy dziennie. Elżbieta Robak uważa, że system pomocy nastawiony jest przede wszystkim na osoby, które rezygnują z pracy zawodowej. Wynika to zarówno z progów finansowych, od których pomoc jest uzależniona, jak i z funkcjonowania aparatu biurokratycznego. Ludzie myślący w kategoriach „chcemy, mimo ciągłej opieki nad chorym, pracować, odprowadzać podatki, ale potrzebujemy wsparcia” - są skazani na samych siebie.
Jednym z plusów pobytu w domu jest nauka. Piotr - świetny uczeń, w gimnazjum laureat olimpiady matematycznej - był trochę zły, że choroba zabrała mu cały semestr. Z konieczności musi teraz powtarzać drugą klasę liceum. Ma indywidualny system nauczania, nauczyciele przychodzą do domu. Aby otrzymać świadectwo, musi zaliczyć wszystkie przedmioty. Do nauki ma specjalny stolik, na nim pulpit podtrzymujący otwartą książkę. Prawdziwą rewolucją okazało się niepozorne urządzenie w kształcie beczułki, tzw. Integramouse. - Dzięki ruchom powietrza z ust można nim obsługiwać komputer - wyjaśnia fachowo Piotr. Urządzenie, za które można by kupić dwa dobrej klasy laptopy, jest prezentem od pracowników Wydziału Zarządzania, gdzie pracuje jego mama.
Integramouse pozwala także leżącemu chłopcu buszować w Internecie, szukać informacji o swojej chorobie. Niedawno Piotr przeczytał, że naukowcom udało się odbudować rdzeń kręgowy u zwierząt. Do tego, że warto walczyć o każdy dzień, przekonał go również prof. Cesare Gregoretti, wybitny specjalista z Turynu. Na prośbę rodziców Profesor przyjechał do Częstochowy, aby zbadać Piotra. Rozmawiał z nim długo po angielsku i powiedział, że nie wolno tracić nadziei, bo w tej dziedzinie badania bardzo intensywnie idą do przodu.
Kilka miesięcy temu na horyzoncie pojawiła się inna nadzieja - możliwość wszczepienia rozrusznika przepony. - To urządzenie spowoduje, że Piotr zacznie samodzielnie oddychać - tłumaczy mama. - Stymulator, wysyłając impulsy, powoduje ruch przepony, a to pozwala na wymianę powietrza w płucach. W sytuacji Piotrka ma on wiele zalet - przede wszystkim uwolni go od respiratora, który funkcjonuje na prąd. Każde wyłączenie dostawy energii elektrycznej stanowi realne zagrożenie życia i jest alarmem dla rodziców. Rozrusznik dałby również szansę na kompleksową rehabilitację. Obecnie rurka tracheostomijna, połączona z rurą respiratora, przy każdym intensywniejszym ruchu sprawia ból. Poza tym, mimo troski o sterylność, jest ona częstym źródłem infekcji. Stymulator daje też szansę zrealizowania marzenia, które dla zdrowych rówieśników Piotra jest codzienną oczywistością - wyjścia, chociaż na fotelu, z domu. Tyle że operacja pozostaje, jak na razie, poza zasięgiem. Powód - stymulator kosztuje 250 tys. zł. - Mimo obciążenia codziennymi obowiązkami uruchomiliśmy wszystkie możliwości, by zgromadzić te pieniądze - mówi Elżbieta Robak. - Otrzymujemy pomoc od wielu, także nieznanych wcześniej, osób, ale jak na razie mamy zalążek sumy, którą trzeba zapłacić za rozrusznik.
Wypadek Piotra całkowicie zmienił życie rodziny. Mimo to nie poddali się. - Jesteśmy w trójkę jak naczynia połączone - mówi mama Piotra. - Wiemy, że musimy wzajemnie się wspierać i dbać o siebie. Jest to sytuacja naszego sprawdzianu rodzinnego, małżeńskiego. Czy może być bardziej wiarygodny sprawdzian niż podołanie tej sytuacji? Chyba nie.
W listopadzie ub.r. Piotr obchodził osiemnastkę. Przyszli koledzy i koleżanki, jego pokój był z tej okazji przystrojony balonikami i girlandami. Było poczucie wyjątkowości tego wieczoru. - Chociaż mogło być inaczej - słyszę szept Piotra. - Na pewno. Ale myślę też, że przy takiej mobilizacji rodziny i wielu innych osób każde następne urodziny będą lepsze. Prawda, Piotrze?

Urodzinowy prezent dla Piotra

30 listopada Piotr Robak będzie obchodził 19. urodziny. Mamy nadzieję, że do tego czasu uda się przeprowadzić operację wszczepienia unikalnego urządzenia - rozrusznika przepony, które znacznie poprawi warunki jego bytowania. Każdy z nas może w tym pomóc. Wpłaty dla Piotra można kierować na konto: Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” - zbiórka publiczna, ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa, nr rachunku: PKO BP XV O/Warszawa 90 1020 1156 0000 7002 0051 6088, z dopiskiem: „Na leczenie i rehabilitację Piotra Robaka”. Kod SWIFT dla wpłat zagranicznych: BPKOPLPW. Fundacja ma status organizacji pożytku publicznego. Przekazane tą drogą kwoty mogą być odliczone od podatku.