Reklama

Niedziela Świdnicka

Udało się zebrać 9 milionów złotych

Po 14 miesiącach ciężkiej pracy ludzi dobrej woli udało się zebrać ogromną kwotę na terapię genową, która może uratować życie Amelki ze Strzegomia.

[ TEMATY ]

choroba

zbiórka

Strzegom

SMA

archiwum prywatne

Radość rodziców Amelki i najbliższej rodziny z zebrania środków niezbędnych do leczenia dziewczynki

Radość rodziców Amelki i najbliższej rodziny z zebrania środków niezbędnych do leczenia dziewczynki

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Dwuletnia dziewczyna choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Choroba ta niszczy nie tylko mięśnie odpowiedzialne za chodzenie czy siedzenie, ale także te, dzięki którym dziecko oddycha. Rozwiązaniem jest terapia genowa i związany z nią lek, który nazwany został najdroższym lekiem na świecie. Pomoc dla dziewczynki nabrała rozgłosu dzięki mediom społecznościowym, portalom internetowym, telewizji lokalnej i ogólnopolskiej. Jakimś cudem blisko 330 tys. osobom udało się zebrać kwotę 9 mln zł, w ciągu zaledwie 14 miesięcy.

Rodzice nie kryją szczęścia. – Jesteśmy tacy przeszczęśliwi. Słowo dziękuję tutaj nie wystarczy. Jesteśmy wdzięczni za każdy gest życzliwości. Za ciasta, zbieranie nakrętek, kasztanów, za licytacje, za każdą najmniejszą wpłatę, za branie udziału w różnych akcjach lokalnych - mówi mama dziewczynki Patrycja Gmyrek.

Teraz przed dwuletnią Amelką, która dzielnie zniosła ostatnie miesiące, ostatnia prosta do pokonania choroby. Dziewczynka lek przyjmie na początku lutego w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Lublinie.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

2022-01-19 11:35

Oceń: +1 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Choroby. Zawinione?

Niedziela wrocławska 6/2018, str. IV

[ TEMATY ]

AIDS

choroba

nito/fotolia.com

Z prof. Andrzejem Gładyszem, specjalistą chorób wewnętrznych i zakaźnych, lekarzem, którzy zajmował się diagnostyką i leczeniem AIDS w Polsce od początku pojawienia się epidemii zakażeń HIV rozmawia Agnieszka Bugała

AGNIESZKA BUGAŁA: – W ubiegłym roku zorganizował Pan we Wrocławiu konferencję naukową pod hasłem „Główne wyzwania HIV/AIDS w Polsce”. Dane dotyczące ilości chorych i problemy, z jakimi mierzą się na co dzień, zatrważały. Pomyślałam, że Światowy Dzień Chorego 2018 to dobry pretekst, aby pochylić się nad cierpieniem tych właśnie chorych.
CZYTAJ DALEJ

W czwartek weszło w życie rozporządzenie w sprawie zakazu fotografowania

2025-04-17 07:10

[ TEMATY ]

fotografia

zakaz

Adobe Stock

Zdjęcie ilustracyjne

Zdjęcie ilustracyjne

Od czwartku obowiązuje rozporządzenie szefa MON w sprawie zakazu fotografowania obiektów wojskowych i infrastruktury krytycznej bez zezwolenia. Nowe przepisy umożliwiają służbom interwencję i nakładanie kar – grzywny lub aresztu – za fotografowanie lub nagrywanie takich miejsc.

Rozporządzenie szefa MON wprowadza zasady wydawania pozwoleń na robienie zdjęć jednostkom wojskowym i obiektom infrastruktury krytycznej. Określa też, jak te obiekty mają być oznaczone. Od czwartku fotografowanie bez zezwolenia tych obiektów będzie traktowane jako wykroczenie – grozić za to będzie grzywna albo areszt. Wcześniej, z powodu braku odpowiednich oznaczeń, służby nie były w stanie egzekwować takich zakazów. Rozporządzenie zostało opublikowane w Dzienniku Ustaw 3 kwietnia.
CZYTAJ DALEJ

Malezja: ponad dwa tysiące osób przyjmie chrzest w Wigilię Paschalną

2025-04-18 07:48

[ TEMATY ]

chrzest

Vatican Media

ZDJĘCIE ARCHIWALNE

ZDJĘCIE ARCHIWALNE

Ewangelia przyciąga młodych i dorosłych mieszkańców Malezji, którzy proszą o chrzest. Jak donosi agencja Fides, powołując się na oficjalne komunikaty lokalnego Kościoła, do wspólnoty katolickiej w Malezji dołączy ponad 2000 nowych osób. Dokona się to podczas Wigilii Paschalnej, wieczorem 19 kwietnia tego roku.

1047 nowych ochrzczonych pochodzi z Półwyspu Malajskiego; podobna liczba z wyspy Borneo. W Wielkim Poście celebrowali tzw. „obrzęd wyboru” - akt liturgiczny polegający na formalnym przyjęciu katechumenów do Kościoła.
CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

REKLAMA

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję