Reklama

Zdrowie

9,5 milona złotych, by malutka dziewczynka była zdrowa...

W jednej chwili ze zwykłej rodziny staliśmy się rodziną walczącą o życie naszego dziecka. 10 sierpnia poznaliśmy diagnozę - SMA1. Najgorsza postać rdzeniowego zaniku mięśni. Na naszą maleńką córeczkę choroba wydała wyrok. Rozpoczęła się dramatyczna walka z czasem o to, by ją powstrzymać!

[ TEMATY ]

apel o pomoc

SMA

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Największą szansą dla Oliwki jest najdroższe leczenie świata, od niedawna dostępne w Polsce. Zaczynamy walkę o cud - o terapię genową. Musimy wierzyć, że się uda… Potrzebujemy całej armii dobrych aniołów, które zechcą uratować naszą córeczkę. Prosimy - stań się aniołem Oliwki…

Podziel się cytatem

Reklama

Gdy kończyły się zbiórki dla pierwszych dzieci walczących z SMA, te na najdroższy lek świata, my dopiero dowiedzieliśmy się, że będziemy mieli wymarzonego dzidziusia. Czy wtedy do głowy by nam mogło przyjść, że za kilka miesięcy podzielimy los rodziców błagających o szansę dla swojego dziecka? Nigdy w życiu. Przecież w Polsce co miesiąc rodzi się zaledwie dwoje dzieci z tą chorobą. Mieliśmy starszego, zdrowego synka i żadnych powodów do obaw, że z Oliwką będzie coś nie tak. Urodziła się szybko, siłami natury. Była taka zdrowa i śliczna!

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Reklama

Sądziliśmy, że największy dramat mamy już za sobą, że teraz będziemy już żyć długo i szczęśliwie… Nasz starszy synek miał już 8 lat, gdy zdecydowaliśmy się na drugie dziecko. Zuzia urodziła się w 24 tygodniu ciąży, ważyła 700 gramów. Zmarła po miesiącu, zostawiając w naszych sercach ranę nie do zagojenia… Po roku od tamtych tragicznych wydarzeń doczekaliśmy się Oliwki. W naszym życiu znów zagościła radość! Dziś została jedynie wspomnieniem…

Oliwka urodziła się 4 czerwca 2020 roku. Po miesiącu zauważyłam, że coś jest nie tak - mała jakby nie miała siły, była mało ruchliwa. Gdy podnosiłam jej nóżki, te opadały bezwładnie… Znajoma fizjoterapeutka powiedziała, że nie wygląda to dobrze. Jeden neurolog, drugi - każdy mówił, że mamy przygotować się na złe wieści. Niestety, wyniki krwi ciągle nie przychodziły. Każda sekunda paraliżowała strachem… Zdecydowaliśmy się na prywatne badanie.

Choć wiedzieliśmy, czego możemy się spodziewać, diagnoza na papierze i tak była szokiem. SMA typu 1, rdzeniowy zanik mięśni. Bez leczenia dziecko często nie dożywa drugich urodzin. Wyrok…

Mieliśmy szczęście trafić na wspaniałego lekarza w szpitalu w Chorzowie. Szybko zakwalifikowano nas do leczenia refundowanego w Polsce. Właśnie dziś (20 sierpnia) jesteśmy na pierwszym podaniu leku, który Oliwka będzie musiała przyjmować do końca życia, bo działa tylko objawowo.

Wiemy, że jest też inne leczenie - terapia genowa, którą dziecko przechodzi raz w życiu. Niestety - choć od niedawna dostępna w Polsce - nie jest refundowana. Jej koszt jest porażający… 9,5 miliona złotych. To kwota za szansę na przyszłość naszej córeczki, na jej życie… Pragniemy tylko, by było szczęśliwe, mimo choroby. By Oliwka mogła sama oddychać, przełykać, być sprawna. Może nawet sama chodzić!

Reklama

Najważniejsze jest, by lek został podany jak najszybciej. Nie cofnie tego, co SMA już odebrało, ale zatrzyma postęp choroby! Każdy rodzic dla swojego dziecka zrobiłby wszystko, my z mężem także. Wiemy, że stajemy do walki o cud. Nadzieję daje jednak fakt, że są maluszki, którym się udało! Które przeszły już terapię, a efekty widać gołym okiem…

Pragniemy tego dla Oliwki. Nasza rodzina przeżywa bardzo trudne chwile. To mogło spotkać każdego, trafiło na nas… Jesteśmy zupełnie zwyczajną rodziną, którą dotknęła tragedia. Najpierw starta dziecka, teraz nieuleczalna choroba drugiego… Wciąż zadajemy sobie pytanie, dlaczego my? Ciągle jest jednak nadzieja i musimy zrobić wszystko, by ta iskra nie zgasła. Córeczka jeszcze ma siłę się uśmiechać. Sama oddycha i je, jednak coraz mniej się rusza. Każdy dzień ma znaczenie...

Podziel się cytatem

Reklama

Z całego serca prosimy - pomóżcie nam ratować córeczkę. Oliwka jest naszym życiem…

Reklama

Agnieszka i Łukasz Hyla - rodzice Oliwki

WAŻNE! Zmiana rekomendacji podania terapii genowej w Europie! Lek będzie mógł być podany tylko dzieciom, których waga nie przekracza 13,5 kg… U większych mogą wystąpić poważne skutki uboczne. Szpital w Lublinie - na ten moment jedyny, który podaje terapię genową - nie poda jej cięższym dzieciom.

Reklama

Oliwka waży ponad 6 kilogramów, jednak z każdym tygodniem waga się zwiększa. Zwiększa się także ryzyko!

Bezpośredni link do zbiórki: Malutka Oliwka walczy o życie. POMOŻ!

2020-10-18 12:16

Ocena: +4 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Pożar w domu katechetki. Potrzebna pomoc

[ TEMATY ]

pożar

straż pożarna

apel o pomoc

OSP Pierściec Pmagam.pl

Pożar zniszczył poddasze.

Pożar zniszczył poddasze.

Potrzebna jest pomoc finansowa na odbudowę domu zniszczonego wskutek pożaru.

Katechetka Sylwia Staś uczy religii w szkole podstawowej w Chybiu. Podczas ferii spotkało ją i jej rodzinę nieszczęście – wskutek rozszczelnienia przewodu kominowego wybuchł pożar w jej domu rodzinnym. Spłonęła więźba dachowa oraz część pomieszczeń na poddaszu. Koszty odbudowy zniszczonej części budynku są ogromne, a rodzinę nie stać na ich pokrycie.

CZYTAJ DALEJ

Już za dziewięć dni papież Franciszek odwiedzi Wenecję

2024-04-19 12:43

[ TEMATY ]

papież Franciszek

PAP/EPA/MAURIZIO BRAMBATTI

Już za dziewięć dni papież Franciszek odwiedzi Wenecję. Okazją jest trwająca tam wystawa sztuki Biennale. Ojciec Święty odwiedzi pawilon watykański, który w tym roku znajduje się w więzieniu dla kobiet. Oczekuje się, że krótka wizyta papieża w Wenecji potrwa około pięciu godzin, obejmując między innymi Mszę św. na słynnym na całym świecie Placu św. Marka. Planowana jest również prywatna wizyta w bazylice św. Marka.

Opublikowany w Watykanie program jest następujący:

CZYTAJ DALEJ

Z prośbą o bezpieczną przyszłość przybyli maturzyści diec. bielsko-żywieckiej

2024-04-19 16:59

[ TEMATY ]

Jasna Góra

maturzyści

diecezja bielsko‑żywiecka

BPJG

Młodzież w bazylice jasnogórskiej

Młodzież w bazylice jasnogórskiej

Z prośbą o bezpieczną przyszłość, opiekę Matki Bożej nad Polską i o pokój na świecie modlili się maturzyści z diecezji bielsko-żywieckiej. Dziś na Jasną Górę przyjechało ponad 800 młodych. Modlił się z nimi diecezjalny biskup Roman Pindel.

- Przyjechaliśmy na Jasną Górę, żeby napełnić się nadzieją. To było dla nas bardzo ważne, żeby tutaj być. Oddajemy Maryi nasze troski i prosimy o wsparcie. Wierzymy, że Ona doda nam sił i pozwoli uwierzyć we własne możliwości - mówili maturzyści.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję