Reklama

Wiadomości

Walka o życie, walka o cud...

Alex przyszedł na świat pod koniec czerwca tego roku. Na początku nasza radość nie miała granic! Ciąża przebiegała podręcznikowo. Czułam się fantastycznie, maluch rósł idealnie, a z każdym tygodniem kopał coraz mocniej i mocniej. Po porodzie otrzymał 10 pkt w skali Apgar i przez pierwsze trzy tygodnie nic nie zapowiadało, że naszemu dziecku może cokolwiek dolegać. Nasza czujność została uśpiona... - piszą rodzice Alexa

[ TEMATY ]

dzieci

pomoc

choroba

Bożena Sztajner/Niedziela

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

W pewnym momencie, z dnia na dzień, Alex zaczął słabnąć. Miał miesiąc, nie poruszał już żwawo nóżkami i rączkami, przelewał się przez ręce… Trafiliśmy do szpitala właściwie w ostatniej chwili. Za kilka dni synek mógłby się już nie obudzić (dziś lekarze podejrzewają, że wiele nagłych śmierci łóżeczkowych było spodowanych właśnie niezdiagnozowanym zanikiem mięśni)... Od razu były badania genetyczne i błyskawiczna diagnoza. Niestety, ta najgorsza: rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 1. Na początku było załamanie… Nasz synek miał dopiero kilka tygodni! Jak to możliwe, że już dostał wyrok śmierci? Jednak za chwilę wstąpiła w nas nowa nadzieja - w świecie nauki, jeśli chodzi o SMA, dzieje się naprawdę dużo. Wielu specjalistów szuka leku, sposoby pokonania choroby, która zabija tak wiele dzieci przed ich drugimi urodzinami. Niestety, to jeszcze mało dostępne i bardzo drogie metody...

Będziemy walczyć do końca. Alex trafił na bojową mamę. Wiem jednak, że sama nic nie zdziałam… Jednorazowa terapia genowa, ogromna nadzieja dla synka, to koszt 2,5 miliona dolarów. Musimy zrobić wszystko, by dać mu szansę na życie, na pokonanie choroby! Prosimy, pomóż nam w tym. Pomóż ratować Alexa. Nie mamy wiele czasu... Magda, mama

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Aktualnie prowadzone są zbiórki na pomoc dzieciom cierpiącym na SMA. Poniżej możliwość wsparcia trzech chorych dzieci, którym nasze pieniądze mogą uratować życie:

Alex Jutrzenka: 

https://www.siepomaga.pl/alex?fbclid=IwAR2i7UB5OBgncfzvsw3jIUaietomss6PcD3rtk70R88KaWU9bervFniMbIk

Patryk Radwański: 

https://www.siepomaga.pl/patrys?fbclid=IwAR32Solk-yp7x-v228JrC4qpzxm-7YObxihBoeqJHv5h8U6qcyxe-f_8Jl4

Reklama

Kacperek Ryło:

 https://www.siepomaga.pl/ratujemy-kacpra?fbclid=IwAR03kg7ZW8rIPlnkWQQPdP59ZNaL2-PA6r0M4jcIsASLUNrWJca7E_w3jNA

2019-11-10 17:18

Ocena: +1 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Igorek który nauczył nas miłości

Niedziela łódzka 19/2017, str. 6-7

[ TEMATY ]

dziecko

choroba

Archiwum rodzinne

Igor ma swojego misia – przyjaciela. Miś Edek ma też rurkę w przełyku, podobnie jak Kubuś Puchatek

Igor ma swojego misia – przyjaciela. Miś Edek ma też rurkę w przełyku, podobnie jak Kubuś Puchatek

Igor 4 maja skończył sześć lat, jest otoczony miłością i tą miłość sam też daje – swoim bliskim, ale też tym, którzy mają z nim kontakt. Dla rodziców i brata jest najwspanialszym darem

Sześcioletni Igorek choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Nie porusza nóżkami, rączkami, nie ma żadnej władzy nad swoim ciałem. Leży podłączony do respiratora, pomagającego mu oddychać. Dla wielu to nie życie. Dla mamy chłopca, jego brata, taty, babć, dziadka to normalne życie, choć inne. Życie, które przynosi im szczęście, radość, pokazuje to, co w życiu najważniejsze. Dzięki Igorkowi zrozumieli, że najważniejsza jest rodzina, że relacje między nimi to coś, co unikatowe i trwałe. Cieszą się z każdego dnia razem i z każdego dokonania chłopca. Igor ma wyczucie rytmu, lubi piosenki, słucha muzyki, śpiewa, chętnie gra w planszowe gry i wychwytuje nastroje i chwile, których inni pewnie by nie dostrzegli. I jest niezwykle pogodnym dzieckiem nawiązującym wspaniały kontakt z każdym, kogo spotka.

CZYTAJ DALEJ

Tragiczny stan mentalności Polaków w odniesieniu do alkoholu - komentarz bp. Tadeusza Bronakowskiego

2024-05-06 14:26

[ TEMATY ]

alkohol

bp Bronakowski

Adobe Stock

Stan mentalności Polaków w odniesieniu do alkoholu jest tragiczny - stwierdza bp Tadeusz Bronakowski. W komentarzu dla KAI przewodniczący Zespołu ds. Apostolstwa Trzeźwości i Osób Uzależnionych krytykuje samorządy za nie korzystanie z narzędzi umożliwiających ograniczenia w nocnym handlu alkoholem. Odnosi się też do policyjnego bilansu majówki na polskich drogach. - Obudźmy się wreszcie jako naród i popatrzmy na sprawę trzeźwości jako na polską rację stanu - apeluje biskup.

Bp Bronakowski wskazuje na brak konsekwencji oraz nierespektowanie wyników badań naukowych dotyczących uzależnień, zwłaszcza alkoholowych. Apeluje także: “Przeznaczajmy pieniądze na to, co nas wzmacnia i rozwija, a nie na alkohol - środek psychoaktywny, który niszczy nasze rodziny, zdrowie, pomyślność, który tak często zabija”.

CZYTAJ DALEJ

Bp Stułkowski: pomnik może być kartką wyrwaną z podręcznika historii

2024-05-06 16:48

[ TEMATY ]

bp Szymon Stułkowski

Karol Porwich/Niedziela

Bp Szymon Stułkowski

Bp Szymon Stułkowski

O tym, że pomnik, na którym uwiecznia się bohaterów z polskiej historii, może być „kartką wyrwaną z podręcznika” i że trzeba troszczyć się o swoje korzenie - powiedział bp Szymon Stułkowski podczas Mszy św. w katedrze w intencji powstańców z 1863 roku. Po Mszy św. poświęcił obelisk dedykowany dowódcom Powstania Styczniowego na ziemi płockiej. Powstał on przy katedrze z inicjatywy Stowarzyszenia Historycznego im. 11. Grupy Operacyjnej Narodowych Sił Zbrojnych.

Bp Szymon Stułkowski w homilii powiedział, że Jezus w Ewangelii nie zmusza, nie zniewala, ale zaprasza do przyjaźni i do miłości. Trudno komuś rozkazać miłość, to musi być dobrowolne. Papież Benedykt XVI w encyklice „Deus Caritas est” napisał, że „Miłość może być przykazana, ponieważ wcześniej została przekazana”: - Jezus może, ma prawo wymagać od nas miłości, ponieważ dał ją nam przez krzyż, przez ofiarę Swego cierpienia - zaznaczył duchowny.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję