Reklama

Rodzina

Ojciec dziecka z Zespołem Downa: życie z takim dzieckiem może być piękniejsze

Dziecko z zespołem Downa to nie tragedia i koniec świata, a przeciwnie, daje ogrom radości i miłości, a życie z takim dzieckiem może być piękniejsze – mówi w rozmowie z KAI Krzysztof Bilinski, ojciec 2,5-rocznego Stasia. Dziś przypada Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa.

[ TEMATY ]

wywiad

dziecko

zespół Downa

Joni Hofmann/pl.fotolia.com

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Publikujemy treść rozmowy:

Dawid Gospodarek (KAI): Jak przyjął Pan wiadomość o tym, że Pańskie dziecko ma zespół Downa?

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Krzysztof Biliński: Dowiedzieliśmy się z żoną o tym, że dziecko będzie niepełnosprawne dopiero tuż po porodzie. W pierwszym momencie był na pewno szok i pewnego rodzaju strach, ponieważ do tej pory w ogóle nie wiedziałem, co to znaczy dziecko z zespołem Downa, jak może wyglądać wychowanie i przyszłość takiego dziecka.

– Otrzymaliście jakąś pomoc?

– Mogę powiedzieć, że na szczęście w szpitalu otrzymaliśmy dobrą pomoc od personelu medycznego, duże wsparcie od lekarzy i szereg konkretnych informacji, jak dalej postępować. Jednak był to zdecydowanie ciężki czas. W szpitalu ze względu na różne problemy dziecka spędziliśmy znacznie więcej czasu niż planowaliśmy. Pojawiła się wada serca i problemy z odpornością, z układem immunologicznym. Ten czas przedłużającego się pobytu w szpitalu był trudny. Szczególnie dla mojej żony, która była cały czas w szpitalu na tym oddziale. Dla niej atmosfera na porodówce, gdzie ciągle rodzą się zdrowe dzieci, a ona swojego dziecka nawet nie mogła za bardzo widzieć, bo cały czas było na oddziale neonatologii w inkubatorze, była raczej depresyjna. Wiadomo, jak to też wygląda w naszych szpitalach. Można się naprawdę nabawić depresji.

Reklama

– A po tych dwóch tygodniach w szpitalu?

– Było już dużo łatwiej. Jak już byliśmy nakierowani, wiedzieliśmy, co nas czeka, zaczęliśmy z pełnym zapałem i energią szukać pomocy u wielu różnych specjalistów, których musieliśmy odwiedzić, oraz szukać dla dziecka rehabilitacji. Tu znów pojawił się problem, taka ściana niemal nie do przejścia. Dostać się do specjalisty – okazuje się to niemożliwe. Dostać się na rehabilitację – za dwa lata. Jedynym wyjściem jest załatwiać wszystko prywatnie.

– Czy jeśli prywatnie się załatwia takie rzeczy, są możliwości jakichś dofinansowań?

– Niestety nie, jedyną możliwością jest to założenie subkonta 1% i poszukiwanie osób, które zechciałyby nas wesprzeć tym swoim procentem od podatku. Jednak powiem szczerze, że mimo iż odzew mieliśmy ogromny, to pieniądze z 1% wystarczają na jakieś 3 miesiące w roku rehabilitacji naszego dziecka.

– Państwo nie pomaga?

– Ja nie oczekiwałbym żadnej pomocy od państwa, oczekiwałbym tylko tego, żeby państwo nie przeszkadzało. Wspomniałem, że problemem jest dostać się do lekarzy specjalistów, i to jest naprawdę mordęga. Trzeba prywatnie. Kardiolog to wydatek rzędu 300 zł, a my co miesiąc musimy być u kardiologa. Rehabilitacja – godzina to od 80 do 100 zł. Rehabilitacja w ramach NFZ to jedne zajęcia tygodniowo, a tych zajęć musi być codziennie kilka, żeby były dla dziecka rozwojowe, owocujące samodzielnym funkcjonowaniem. A do tego właśnie przecież dążymy, żeby dziecko mogło samodzielnie funkcjonować. I takie problemy są, że na rehabilitację się czeka 2 lata, a jak się już ją dostanie, to tylko raz w tygodniu.

– Z jakimi kosztami się to wiąże?

– W naszym przypadku jest to ok. 2-3 tys. zł miesięcznie na rehabilitację. My z żoną na szczęście mamy ten komfort, że oboje pracujemy i możemy sobie na to pozwolić. Ale z drugiej strony czujemy się źle, kiedy wiemy, że można dostać dofinansowanie np. z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, a okazuje się, że ponieważ oboje pracujemy, dofinansowanie nam się nie należy. To jest frustrujące, że nie promuje się w naszym kraju pracowitości, tego, że ludzie chcą normalnie funkcjonować... Pomocy od państwa nigdy nie otrzymaliśmy, ani grosza. Ale powtórzę – nie oczekuję grosza, oczekuję tego, że będę mógł pójść np. do lekarza w ramach NFZ, za płacone na to podatki. Tymczasem nie mam takiej możliwości, poza podstawową opieką pediatryczną.

– Czy poza kwestiami medycznymi spotkali się Państwo z jakimiś problemami, np. w reakcjach społeczeństwa?

– Nie, odbiór społeczny, jeśli chodzi o moje środowisko, był bardzo pozytywny. Ludzie, wiadomo, czasem nie wiedzą, jak się zachować na wiadomość o tym, że dziecko urodziło się z zespołem Downa. Taką przykrą sytuację mieliśmy już na początku, w szpitalu, kiedy w czasie obchodu przyszedł znajomy kapłan. Mówiąc szczerze, byliśmy bardzo rozczarowani jego postawą, bo kompletnie nie wiedział, jak się zachować i w zasadzie uciekł z oddziału, nie udzielając żadnej pomocy, żadnego wsparcia. A był to dla nas okres bardzo depresyjny, kiedy tego wsparcia potrzebowaliśmy. Natomiast co do reakcji innych ludzi, mam pozytywne odczucia. Raczej chcą wesprzeć, dopytują jak mogą pomóc. Jednak wiem od rodziców starszych dzieci, że problem zaczyna się w szkole. Środowisko dzieci jest bardzo różne, czasem ma miejsce po prostu prześladowanie, dzieci są gnębione. Nad tym wszyscy musimy pracować, żeby dzieci lepiej odbierały inność.

– Czy szkoły integracyjne spełniają dobrze swoją rolę?

2018-03-21 18:23

Ocena: +8 -1

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Francja: 96 % dzieci z zespołem Downa jest zabijanych

[ TEMATY ]

zespół

zespół Downa

Joni Hofmann/pl.fotolia.com

96 % dzieci z zespołem Downa jest zabijanych w okresie płodowym, po wykryciu tego schorzenia na drodze badań prenatalnych - informuje Thierry de la Villejégu, dyrektor generalny Fundacji im. prof. Jérôme Lejeune, słynnego genetyka, odkrywcy zespołu Downa.

Dyrektor Fundacji Lejeune dodaje, że obrona osób dotkniętych zespołem Downa jest sprawą bardzo pilna o życiowym znaczeniu. Wyjaśnia, że ludzie z tym rodzajem niepełnosprawności dobrze integrują się w społeczeństwie, są zdolni do pracy i pełnego rozwoju ich człowieczeństwa. Choć ich możliwości intelektualne są nieco obniżone, to cechuje ich bardzo silny rozwój życia emocjonalnego i zdolność do empatii, dzięki czemu realizują się w kontaktach międzyludzkich. "Cechuje ich na ogół wrażliwość serca, prostota i zaufanie" - stwierdza.

CZYTAJ DALEJ

26 czerwca: Kto dziś gra? Euro 2024

2024-06-26 06:55

[ TEMATY ]

ME 2024

PAP/EPA/CHRISTOPHER NEUNDORF

26 czerwca 2024 r. - kolejny dzień piłkarskich zmagań podczas ME 2024! Kto dziś gra?

Portugalia była trzecią drużyną - po gospodarzach i Hiszpanii - która awansowała do 1/8 finału piłkarskiego Euro 2024 w Niemczech. Mistrzowie Europy z 2016 roku pokonali Turcję 3:0. Do gry wracają Belgowie, którzy po porażce ze Słowacją wygrali z Rumunią 2:0.

CZYTAJ DALEJ

Bp Florczyk będzie towarzyszył polskim olimpijczykom podczas Igrzysk Olimpijskich w Paryżu

2024-06-26 08:29

[ TEMATY ]

sport

Bp Marian Florczyk

Igrzyska w Paryżu 2024

Igrzyska Olimpijskie

EpiskopatNews/ flickr.com

Nie ma szlachetnego człowieka. Nie ma człowieka wysokiej jakości duchowej, który żyje wartościami. Jeżeli nie narzuca sobie dyscypliny wewnętrznej, zmaga się z samym sobą - podkreślił pomocniczy biskup kielecki bp Marian Florczyk, delegat Konferencji Episkopatu Polski ds. Duszpasterstwa Sportowców, wskazując na związki sportu i wiary. Duchowny będzie towarzyszył polskim olimpijczykom podczas rozpoczynających się 26 lipca Igrzysk Olimpijskich w Paryżu.

Bp Florczyk przypomniał, że św. Paweł w swoich listach, mówiąc o wierze, stosuje porównania zaczerpnięte ze świata sportu. „Jeżeli weźmiemy pod uwagę chrześcijaństwo, to jest to jakaś dyscyplina wewnętrzna, to jest zmaganie się z sobą samym, ku lepszemu, ku wartościom, ku sprawnościom duchowym, ku sprawności dobra w sobie, ku miłości” - zaznaczył biskup. Dodał, że „wiara to zachęta do zmagania się z sobą, to jest bój. Ten kto ma na uwadze życie duchowe, musi czasem stoczyć wielki bój, niesamowicie zacisnąć zęby, aby przezwyciężyć pokusy i słabości”.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję