Inga obecnie ma 6 miesięcy. Po urodzeniu otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Niestety 23 listopada 2020 r. poinformowano nas o pozytywnym wyniku SMA1 – najcięższej postaci rdzeniowego zaniku mięśni. Choroba ta polega na obumieraniu neuronów w rdzeniu kręgowym odpowiadających za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności, bez leczenia, może doprowadzić do zaburzenia odżywiania, niewydolności oddechowej, a nawet śmierci dziecka.
Inga ma obecnie podawany lek Nusinersen (Spinraza), który spowalnia rozwój choroby, jednak niecałkowicie. SMA niszczyło jej organizm kawałek po kawałku. Niezbędne do rozwoju codzienne rehabilitacje wywołują u niej wielki płacz. Serce nam pęka, że nasza malutka dziewczynka nie ma siły na proste czynności, które zdrowym dzieciom przychodzą z łatwością. Inga nieprawidłowo oddycha, dość często się krztusi. Zwykły katar jest dla niej dużym niebezpieczeństwem. Nikt nie jest w stanie nam powiedzieć co będzie, czy starczy jej sił na samodzielność? Ten strach o jej przyszłość boli, jest paraliżujący. Istnieje jeszcze jedna metoda walki. To terapia genowa lekiem Zolgensma, polegająca na wprowadzeniu do organizmu brakującego genu SMN1 w 100%.
Zolgensma wart 9,5 mln złotych to nadzieja dla naszego dziecka na lepsze życie. Zwracamy się z ogromną prośbą o wsparcie w miarę możliwości naszej córeczki w jej ciężkiej walce z chorobą.
Niestety w chwili obecnej naszym największym wrogiem jest czas. Zostało nam go niewiele. Musimy zdobyć jeszcze ponad 7 mln złotych na zakup leku. Dla Ingi liczy się każda wpłata, prosimy o zrozumienie i jak najszybsze wsparcie naszej zbiórki. Razem możemy więcej.
DZIĘKUJEMY
Link do zbiórki: www.siepomaga.pl/inga-sma Dane do wpłaty darowizny: Fundacja Siepomaga Pl. Władysława Andersa 3, 61-894 Poznań Nr konta w Alior Banku 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Tytuł: 25610 Inga Niedźwiecka darowizna
Tylko innowacyjna terapia genowa może zatrzymać straszną chorobę.
2-letni Olek choruje na SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni. To podstępna i nieuleczalna choroba niszczy motoneurony, nerwy odpowiedzialne za połączenie mózgu z mięśniami. Uszkodzenie genu SMN powoduje, że organizm nie produkuje białka, które warunkuje prawidłowy rozwój motoneuronów. U dzieci cierpiących na SMA zanikają mięśnie, spada masa ciała, życiu towarzyszy ból. Bez leczenia SMA kończy się przedwczesną śmiercią.
Wizja Daniela otwiera przed nami salę tronową nieba i czyni to językiem sądu: „Postawiono trony, a Przedwieczny zajął miejsce… Sąd zasiadł i otwarto księgi”. Cała sceneria jest procesowa, trybunał, akta, wyrok. Tysiąc tysięcy służy Przedwiecznemu, a „dziesięć tysięcy po dziesięć tysięcy” stoi przed Nim. Liturgia dzisiejszego święta czyta te zastępy jako świat aniołów, niezliczoną służbę nieba, o której człowiek wie mało, a której istnienie Pismo poświadcza od pierwszych do ostatnich kart. W nocnych widzeniach przybywa „jakby Syn Człowieczy” na obłokach nieba. Obłok jest w Biblii wehikułem teofanii. Ktokolwiek przybywa na obłokach, przybywa po Bożemu. Zagadkowa postać Danielowej wizji otrzymuje od Przedwiecznego „panowanie, chwałę i władzę królewską”, a Jego panowanie „nie przeminie” i królestwo „nie ulegnie zagładzie”. Jezus weźmie ten tytuł, Syn Człowieczy, jako swoje najczęstsze samookreślenie. Przed Sanhedrynem zacytuje tę właśnie wizję jako odpowiedź na pytanie o swoją tożsamość (por. Mt 26,64). Trybunał uzna to za bluźnierstwo, bo doskonale zrozumie, do czego rości sobie prawo Oskarżony. W święto Archaniołów ta perykopa ustawia proporcje. Michał, „któż jak Bóg”, wódz zastępów, Gabriel, „mąż Boży”, posłaniec zwiastowania, Rafał, „Bóg uzdrawia”, towarzysz drogi Tobiasza. To trzej wymienieni z imienia słudzy tej samej sali tronowej. Aniołowie w Piśmie nigdy nie zatrzymują uwagi na sobie. Każdy z nich jest ruchem od Boga ku człowiekowi albo od człowieka ku Bogu. Kult aniołów, którego Kościół strzeże od wieków przed wynaturzeniami (por. Kol 2,18), jest w istocie kultem Boga, „któremu służą aniołowie”.
Jesienią wszystko trochę zwalnia. Dni są krótsze, szybciej robi się ciemno, częściej zostajemy w domu. Mamy też więcej okazji, żeby sięgnąć po telefon, włączyć kolejny serial albo bez przerwy przeglądać media społecznościowe. Może więc jesień jest dobrym momentem, żeby trochę inaczej poukładać swój dzień. Nie chodzi o wielkie postanowienia ani o to, żeby nagle zmienić całe swoje życie. Czasem wystarczy kilka minut ciszy, fragment Ewangelii albo różaniec odmówiony bez pośpiechu.
Do czytania Biblii łatwo wracać z myślą, że trzeba mieć dużo czasu. Tymczasem nie zawsze tak jest. Można przeczytać jeden fragment Ewangelii, zatrzymać się przy jednym zdaniu i zastanowić się, co właściwie mówi ono do mnie. Co jest w nim ważnego? Czy przypomina mi o czymś, z czym właśnie się zmagam? A może pokazuje mi coś, czego wcześniej nie zauważałem?
W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.
