Małgorzata Sobczuk: Czym jest AAC, czyli alternatywne i wspomagające metody porozumiewania się?

Agnieszka Pilch: To wszelkiego rodzaju metody, które wspierają komunikację osób z poważnymi problemami w porozumiewaniu się. Mogą to być gesty, obrazki, specjalne symbole, napisane słowa, a także komunikatory, tablety czy też telefony, jeśli wspierają komunikację. Najważniejsze jest to, żeby osobie, która nie mówi albo mówi bardzo słabo czy niewyraźnie, pomóc przez stworzenie indywidualnego systemu komunikacji porozumieć się z otoczeniem. Czasami cała komunikacja osób niemówiących ogranicza się do odpowiedzi „tak” lub „nie” na zadawane im pytania. Ciężar takiej komunikacji spoczywa jednak na rozmówcy – to on decyduje, o co chce zapytać. A co chce powiedzieć od siebie osoba z poważnymi problemami w porozumiewaniu się? By się tego dowiedzieć, musimy dać tym osobom narzędzia wspomagające komunikowanie się. To właśnie metody AAC (z ang. Augmentative i Alternative Communication). Wśród osób, które potrzebują takiego wspomagania komunikacji, są te z różnymi niepełnosprawnościami. W Polsce używamy tych metod w celu nawiązania kontaktu z osobami z mózgowym porażeniem dziecięcym, autyzmem, niepełnosprawnością intelektualną, chorobami genetycznymi, niekiedy w szpitalu z osobami po wylewach i wypadkach. Kiedy człowiek traci zdolność mówienia, te metody są również przydatne. Nie każda osoba z mózgowym porażeniem dziecięcym czy autyzmem potrzebuje AAC. Jeżeli jednak brak mowy albo mowa niewyraźna utrudniają funkcjonowanie dziecku lub osobie dorosłej, wtedy musimy podjąć kroki, żeby przygotować taki system komunikacji.

By porozumiewać się z otoczeniem mimo trudności, najpierw trzeba się tego porozumiewania nauczyć. Gdzie zdobywa się taką wiedzę?

Czasami pojawiają się pojedyncze roczniki studiów podyplomowych, które przygotowują specjalistów w tym zakresie. Wiedzę na temat AAC zdobywa się jednak głównie na kursach. Do Polski przywędrowała ona z Zachodu. W tej chwili mamy dobre prawo oświatowe, które nakazuje korzystanie z umiejętności uczniów dotyczących komunikacji w każdej sytuacji dnia codziennego, nie tylko w szkole. Ta praca spoczywa na wszystkich nauczycielach, z którymi mają do czynienia uczniowie, a nie tylko na tych, którzy tworzą indywidualny system komunikacji. Potrzebujemy przygotowanych partnerów komunikacyjnych, którzy wiedzą, że rozmowa za pomocą AAC wymaga czasu i cierpliwości oraz – co ważne – że to, iż ktoś nie mówi, nie oznacza, że nie ma nic do powiedzenia; którzy pamiętają, że każdy ma prawo do mówienia za samego siebie. Brak mowy głosowej, werbalnej nie oznacza braku możliwości komunikacji. AAC otwiera olbrzymie możliwości przed osobami, które mają z tym poważne problemy. Dzięki używaniu książek do komunikacji, tabletów, czasami gestów nasi uczniowie mogą załatwić wszystkie sprawy. Jeżeli mamy takiego ucznia w klasie, to on bierze taki sam udział w lekcjach jak wszyscy. Zgłasza się do odpowiedzi, zadaje pytania, odpowiada, rozmawia ze swoimi kolegami. Często użytkownicy AAC są bardziej rozgadani niż inne dzieci, bo są uczeni komunikacyjnych kompetencji od małego.

Czy nauczyciele mają jakieś „pomoce naukowe”? Jak powstają materiały dydaktyczne do AAC?

Wszystkie pomoce przygotowują nauczyciele. To żmudna praca, dlatego że każda z tych pomocy musi być indywidualnie przemyślana i dostosowana do możliwości ruchowych danego ucznia. Trzeba wymyślić strategię, którą jak najefektywniej będzie się posługiwał. To są umiejętności, których uczymy przez lata. Dzieci, które przychodzą na zajęcia wczesnego wspomagania rozwoju, mogą i powinny korzystać ze wsparcia związanego z rozwojem kompetencji komunikacyjnych. Ministerstwo Edukacji Narodowej już od 4 lat przygotowuje cykl pomocy z symbolami, którymi posługuje się większość użytkowników AAC. Podręczniki mają swoje adaptowane wersje dla uczniów z niepełnosprawnością, m.in. dla tych, którzy mają problemy z komunikowaniem się. Do tych podręczników tworzone są specjalne tablice z symbolami PCS. To są gotowe materiały, które możemy znaleźć w internecie lub w bibliotekach szkolnych. Obejmują treści z symbolami do klas 1-8. Od kilku lat mamy też w Polsce podręczniki do religii z symbolami „Ja też jestem chrześcijaninem”. Bardzo cieszy fakt, że potrzeby użytkowników AAC są zauważane i mogą oni liczyć na dostosowywanie do nich edukacji.

Zamość i społeczność szkoły to dobry przykład, że można korzystać z AAC na wielu płaszczyznach. Nie tylko w szkole i rodzinie, ale również w kościele.

Na potrzeby lekcji religii powstały tłumaczenia modlitw, fragmentów Pisma Świętego i pieśni na symbole. Przygotowaliśmy różne pomoce do spowiedzi, które umożliwiają w czasie sakramentu pokuty pokazywanie grzechów za pomocą symboli. W czasie Mszy św., w której uczestniczy nasza szkoła, wszystkie pieśni, czytania i Ewangelia tłumaczone są na symbole PCS i wyświetlane w kościele. Uczniowie niemówiący biorą udział w modlitwie wiernych, używając komunikatorów z nagranymi tekstami. Pieśni pokazujemy gestami Makaton. Modlitwę wiernych i dary także ilustrujemy za pomocą symboli, które prezentują nasi uczniowie. Od lat bierzemy też udział w maratonach biblijnych, gdzie czytamy nasze fragmenty za pomocą komunikatorów.

Są książki, filmy, które pokazują osoby korzystające z AAC, ciągle trzeba jednak rozmawiać na ten temat i przełamywać stereotypy, które tworzą bariery między osobami mówiącymi a tymi, które mają trudności z porozumiewaniem się.

Nasz Zespół Niepublicznych Szkół Specjalnych „Krok za krokiem” uczy wychowanków i uczniów komunikowania się za pomocą AAC. Uczniowie potrzebują jednak przygotowanych partnerów komunikacyjnych także w swoich środowiskach. W szkole nie ma z tym problemu, wszystkie osoby bowiem są przeszkolone i w każdej sytuacji uczniowie niemówiący mogą liczyć na kompetentnych rozmówców. Musimy sobie jednak wyobrazić ich potrzeby, gdy będą musieli załatwić sprawę w urzędzie, pójdą do spowiedzi czy do lekarza. Być może ich rodzice z różnych przyczyn nie będą mogli z nimi wtedy być. Starzejemy się. Komunikacja daje niezależność, ale pod jednym warunkiem: że ktoś z tej komunikacji skorzysta. Potrzebujemy społeczności wrażliwej na potrzeby osób z niepełnosprawnością. Jeżeli nie będzie w nas tej wrażliwości, to same przepisy zabezpieczające prawa niepełnosprawnych nie wystarczą. Powinniśmy myśleć uniwersalnie – ten świat musi być dostosowany do wszystkich. Jeżeli zwiększy się świadomość o AAC, to już bez lęku będziemy mogli podejść do takiej osoby i po prostu z nią porozmawiać tak, jak z każdym innym człowiekiem.

Agnieszka Pilch
oligofrenopedagog, wicedyrektor Zespołu Niepublicznych Szkół Specjalnych „Krok za krokiem” w Zamościu, wykładowca i organizator konferencji, warsztatów i szkoleń z AAC